參與醫療科技評估的基本知識-以歐洲病人治療創新學院(EUPATI)之病友參與課程為例

二代健保推行以後,公民參與的「審議民主」(deliberative democracy)精神融入至《全民健康保險法》,進一步帶動社會參與的意識。當代公民對於參與公共政策的態度在行動上轉向積極,行動不再受限政府於單位習以為常的自上而下(Top-Down)模式,而是傾向自下而上(Bottom-up)的行動模式。公民團體亦會主動結合不同利害關係人或其他同類型的組織合作,形成公私協力夥伴關係。 近幾年,公民參與意識逐漸抬頭,相關團體或病友組織在參與健保政策面的議題上投入了許多資源。不僅持續宣傳並推廣各項健康資訊,還舉辦相關培訓課程號召更多公眾瞭解健康政策決策的參與機制。與二代健保初期相比,公民在健保政策的參與意識上已有顯著的提升。而近期由病友團體推動的「百億癌藥基金」倡議政策,就是由一群病友團體組織號召相關利害關係人參與,進而引起立法及行政部門關注。由此可見,公民或病友組織在參與健康政策的積極性和影響力早已不可同日而語...

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智慧病友,繪出健保政策參與新篇章

社團法人健康效果暨醫療科技教育聯盟蒲若芳理事長(同時為輔仁大學數據科學中心執行長)從2024年8月開始接任「智慧病人領袖學院」院長一職。「智慧病人領袖學院」是在2016年成立的一個病友參與健保給付政策之培訓平台。首任院長是由台北醫學大學醫務管理學系湯澡薰教授擔任,今(8月7日)蒲理事長從湯教授手中接過一只象徵性的三權之花,這隻花意謂著病友參與健保給付政策的三個權力,「參與權」、「知情權」及「平等就醫權」。兩位新、舊任院長也於會上分享卸任及上任心得。交接儀式結束後才開始進入「健保協同商保,如何行?」座談會...

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從裡面走到外面-臺灣病友團體參與藥物收載給付決策之路

2024年第77屆世界衛生組織大會(World Health Organization , WHO),通過「社會參與衛生健康照護」決議文,世界衛生組織主席更認為「社會參與(social participation)是全球衛生健康的典範轉移,特別是為滿足處於弱勢或社會邊緣化的人們的健康需求提供了巨大的潛力。」決議文強調「社會參與」能增強公眾對衛生管理系統的信任並促進公平;亦可使醫療保健等政策與人們的實際生活經歷更趨於一致。政府與其受服務的民眾之間若建立雙向的對話管道,可以讓政府在政策訂定過程中更能反應民眾的需求,這些需求可讓政府在訂定衛生政策過程更貼進於現實。我們期許,日後的衛生健康政策,可以逐漸卸去種種的不平等、父權及權力導向思維的運作模式,朝向一個有「對話空間」的參與機制。

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