楊雯雯秘書長
立法委員劉建國辦公室、立法院厚生會，與中華民國核醫學學會、台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會，共同於115年3月20日，在立法院群賢樓802會議室，為突破神經內分泌腫瘤（Neuroendocrine tumor, NET）的治療困境瓶頸，並針對現行健保制度與新興放射標靶療法的給付限制進行深度檢討，特邀集醫界專家、病友團體、政府官員召開公聽會。與會人員在公聽會中共同呼籲，政府應加速鬆綁核醫藥物法規、完善健保給付機制，導入國際標準治療，以確保病友治療權益與醫療體系永續發展。
公聽會首先邀請台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會周芳庭秘書長分享NET病人日常治療的辛酸史，以及協會191位病友的原發部位、治療效果及副作用調查結果，顯示NET病人有明顯的醫療上未能滿足之需求，包括治療得跟上國際指引及仿單適應症，以及關鍵診斷檢查和治療應納入健保給付範圍，避免病人因病而窮，且因無法獲得適當治療照護，以致惡化後得遠赴他國接受進階治療，如核醫標靶放射治療（peptide receptor radionuclide therapy, PRRT）。此外，公聽會亦邀請尤怡芳病友獻聲說法分享自身的罹病經驗，尤小姐自2020年發現左腹腫塊至2024年，歷經診斷、手術切除、接受肝臟移植、復發再次手術、肝臟轉移腫瘤電燒、化學治療、標靶治療等，雖然醫師曾建議對失控的腫瘤以PRRT治療，但未有給付的治療費用令其家庭難以負荷，延至2025年底最終決定至馬來西亞接受較台灣便宜的PRRT治療，最末，尤小姐懇切地指出：「我不是第一個跨海求醫的病人，但我真心希望，我會是最後一個。」「今天站在這裡，我也替那些無法發聲的病友說出心聲，希望我們這群罕見癌症患者，能被看見、被理解、被重視。」
台灣神經內分泌腫瘤學會黃文冠秘書長提出相關臨床實證支持PRRT，並指出先進國家如美國、歐洲、韓國及日本皆有給付PRRT治療，而台灣雖然相關醫學會已形成「台灣胃腸道神經內分泌腫瘤診療共識指引」，但目前PRRT治療藥物僅有上市許可證而無健保給付，因此強烈建議接軌國際標準，填補生存缺口，保障病友權益，終結台灣神經內分泌腫瘤病人「看得到、用不到」的困境。中華民國核醫學學會黃玉儀副理事長則指出核醫藥品具有跨領域特性，涉及衛生福利部食品藥物管理署與核能安全委員會的雙重監管，並需結合影像診斷、治療規劃與藥品調劑，其評估模式本質上不同於傳統藥品。目前案例有官方財務衝擊評估與臨床實際需求落差過大，本土臨床與流行病學資料未能有效納入評估體系的問題，建議在醫療科技評估（health technology assessment, HTA）與給付制度設計上，必須納入核醫、影像醫學與該疾病領域臨床專家的共同參與，建立符合核醫特性的給付與審查模式，同時在國家醫療科技評估機制中，納入跨領域專家與本土數據。樊裕明常務理事針對核醫藥品則是建議應參考國際機制（如風險基礎評估）、提升審查彈性、強化本土資料建置、檢討專案輸入制度、加速病人可近性，樊常務理事認為唯有制度鬆綁與產業發展並進，才能提升我國在精準醫療時代的競爭力。
健康效果暨醫療科技教育聯盟理事長暨輔仁大學數據科學中心執行長蒲若芳博士首先從醫療科技評估角度指出，目前制度存在三大問題，包括對新興治療方法敏感度不足、適應症限縮邏輯不一致，以及審查決策透明度不足，且進一步說明：「醫療科技評估（Health Technology Assessment, HTA）的核心不是限制給付，而是確保決策邏輯與證據基礎的一致性」。若決策已選擇限縮適應症，即代表已隱含認可該族群之臨床效益；不宜再對同一族群反覆提高或追加證據要求，否則實質上將形成以證據名義進行給付限縮的情形，並建議參考英國NICE制度，台灣應積極規劃導入「範疇界定（scoping）」與「早期感知與預警（early awareness and alert）」機制，並強化病人與專家參與，建立清楚的溝通與回饋機制，使各界能了解決策依據，提升制度公信力及決策品質。
健康效果暨醫療科技教育聯盟楊雯雯秘書長指出現行適應症限縮與給付範圍調整缺乏清楚地決策說明，容易造成各界認知落差與反覆審查。她強調，應建立「決策透明化機制」，適度公開專家會議紀錄與判定依據，並推動跨利害關係人的「早期對話」，讓主管機關、臨床專家、病友團體與產業在初期即凝聚評估審議共識，以提升評估效率、縮短新藥納入健保的時間。此外亦建議應建立合理的「藥費 + 處置費」給付結構，核藥處置涉及高昂成本，應提供合適的醫療服務處置費，讓醫院願意建立足夠的特定病房空間及人員培訓，從而保障醫療平權，防止病人就醫機會不平等的現象。
財團法人台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長分別從病人處境、治療落差及政策建議三個面向切入。從所服務NET病友的經驗分享，到語重心長地提醒與會代表：2021年即核准的藥品，但至今尚未納入健保給付，導致病人處於「看得到、用不到」的困境。最後蔡副執行長提出3點呼籲：1. 健保給付評估應回歸「以病人為中心」，納入生活品質與整體負擔等多元價值，而非僅以藥價衡量；2. 強化本土實證資料應用，政策制定應參考本土臨床數據以貼近真實需求；3. 提升決策透明度與溝通機制，建議公開專家諮詢會議重點，並建立早期對話平台，讓主管機關、臨床專家與病友團體共同參與，提升決策效率並減少不確定性。
財團法人癌症希望基金會倡議發展部蔡士敏主任指出癌症治療已正式邁入精準醫療時代，無論是法規或制度設計，都面臨必須與時俱進的迫切需求。雖然制度無法完全同步科技進展，但我們是否具備足夠的敏感度、能否建立適當的調整機制將是關鍵所在。病友參與極具重要性，可惜病友意見如何在決策中被納入與考量，仍缺乏透明度。病友並非要求意見必須被全面採納，而是期待決策過程能更透明、可追蹤，讓病友了解哪些意見被採納、哪些未被採納及其決策理由。
公聽會最後在立法委員暨立法院厚生會名譽會長劉建國委員及立法委員陳昭姿委員的主持下，將會請行政部門就上述各方代表之建議提出相應之流程精進及回應報告。我們期待在行政法人「國家醫療科技評估中心」設置條例於立法院審查之際，政府端能同步規劃並提出台灣醫藥品醫療科技評估及給付機制之具體優化方案，以回應快速發展之新興醫療科技及病友需求。