鄭燕淑研究員
前言（錄影課程規劃時的某一天）
2024年的夏天，智慧病人領袖學院的齊秀惠秘書長及其工作同仁，與「健康效果暨醫療科技教育聯盟」的蒲若芳理事長（同時也為智慧病人領袖學院院長及輔仁大學數據科學中心之執行長）及團隊成員，討論如何以「歐洲病人治療創新學院（EUPATI）之病友參與」的線上訓練課程為典範，規劃並製作一個屬於臺灣病友參與健康政策或醫療科技評估的線上課程平台。
智慧病人領袖學院的討論室，同時也是病友們三不五時聚集練習跳日本舞的場地。當討論完訓練課程的計畫後，陸續出現幾位已經換好日本服裝的女士們走進到教室。看到他們出現在眼前。我發現，原來這個炎熱的夏天，被汗水浸潤後的溼衣裳還有炎熱所帶來的黏膩感，居然在那一刻就像喝到一杯檸檬汽泡水一樣被釋放了。檸檬片在氣泡裡舞動，微酸的口感在舌尖跳躍，氣泡的微弱聲響同時夾雜著風鈴被風吹起的聲響，在那一刻，為自己那顆燥熱浮動的心帶來一股寧靜的愉悅感。一直以為生病的時候只有一種顏色跟一種聲音，但那天，被那些換上日本舞服裝的仕女們感動。原來，生病，不是只有一種可能，在病氣還有沉重的經濟壓力負擔之下，仕女們跳躍的舞動，展現對生命的熱情及韌性。原來，生病的時候，也可以活的很漂亮。可能是換裝後的仕女們的服飾重燃了我對所謂生病之人的想像。那些繽紛美麗的符號，在那個炎熱的夏日裡，變成我腦海裡的影子。生命的狀態一直都不是像被釘在遊樂場裡的旋轉木馬一樣，哪裡也去不了。而是，在流動的人生狀態裡，只要你願意往前一步，就有無限可能。我們是走在公共政策路上的領航員，我們早一步往前，生病的人就可以獲得更好的照顧，為那些仍然用餘力享受生命的人開起另一個篇章，讓舞動的熱情可以繼續延續下去。
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壹、EmpowerPatient360平台啟動-病友賦能與賦權，成為合作夥伴
臺灣的醫療科技評估病友參與之路，一路走來並不容易。二代健保開始實施以後，《全民健康保險法》雖然保障病人有參與健康政策的權利，但要落實到實際的政策中，仍然需要一些契機。有時候，契機要集結眾人的努力，才有可能走到真實的政策世界裡去。臺灣病友團體參與「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（簡稱共擬會）就是一例。「社團法人臺灣全癌症病友連線-智慧病人領袖學院」（全癌連）於27日舉辦一場「病友賦能與賦權，成為合作夥伴」活動。該活動是為了宣示 ”EmpowerPatient360” 平台之啟動。除了啟動儀式之外，也邀請來自EUPATI的國際網絡倡議專家-Sarah Bernier、國內醫療科技評估專家及參與共擬會之代表分享實際參與共擬會之經驗。
智慧病人領袖學院成立以來即以提供一個以病人為主體的公開交流平台為宗旨，目的是希望提供病友參與健康政策之相關課程，同時致力於培育「病人專家」。希望透過辦理病人專家講座及線上學習平台課程提供更多的健康資訊以供病友參與健康政策，提升參與健康政策之專業能力。
設立 ”EmpowerPatient360” 平台的精神是參考歐洲病人治療創新學院（European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI）所創立的線上課程。EUPATI成立之目的是培育病人專家，提升病友或病友代表參與醫療議題之相關政策的能力，以改善病友和其他利害相關人獲取醫療資訊並減低病人代表參與醫療衛生健康政策的專業落差。EUPATI的成員主要為歐盟國家，組成多元，具有公、私協力夥伴關係（Public-Private-Partnership），包括病人、病人代表、醫療專業人員、學術研究者、政府機構和藥品製造商等利害關係人。EUPATI在2012年間先是以IMI的創新計畫專案（IMI-EUPATI project）開始執行，該計畫持續至2017年，再由歐洲病友論壇（European Patients’ Forum, EPF）執行，至2020年8月EUPATI才正式成為一獨立的非營利基金會組織。
活動開場先由蒲若芳老師致詞，她提到，病人參與的活動，其主體與角色一直都是病人。她自己只不過是在全癌連秘書長的規劃下，盡自己棉薄之力促成而已。只要病友有需求，在能力允許的範圍之下都非常願意協助。規劃病人專家培訓課程也一直都是智慧病友領袖學院的宗旨，身為院長，非常願意以吉祥物般的歡樂心情帶給大家充滿智慧的醫療專業知識。全癌連在各利害關係人的支持之下，可以把EUPATI作為典範，創立一個屬於臺灣自有的病人參與培訓平台，是一件重要的里程碑。臺灣的病友參與之路一路走到現在的狀況，是經過許多人的努力。未來，也將繼續以「賦權」、「賦能」及「合作」為使命，和大家一起往前走。
貳、與會專家經驗分享
此場活動，邀請健康效果暨醫療科技教育聯盟楊雯雯秘書長（亦為輔仁大人學數據科學中心研究員）分享「HTA在臺灣的演進及發展，以及病人於其中的角色」，楊秘書長分享臺灣HTA制度及病人參與之各階段演進史。多年來，她亦協助病友代表在共擬會舉辦前，就共擬會之議案進行解說，以利病友代表在參與共擬會時可以有足夠的基本參與知識瞭解每個議案的狀況。她提到健保署、被保險人、投保單位、醫療服務提供者、藥物許可證持有商等所有利害關係人要互相合作才能往前，就像運動場玩兩人三腳遊戲一般，需要大家一起合作才能往前邁進，而不是只遵從單方面的要求。我們應該想想HTA是一個單位？是一系列給付相關流程？是一套評估方法？到底HTA是什麼，包含哪些，再想如何在其中納入病人的聲音，因為病人專家可以是顧問、可以是共同研究者、可以是教練、可以是教育訓練師，病人會很多事，但是徒具形式的參與（tokenism），沒讓病人真正融入諮詢和審議工作團體的互動中，就會是一種倫理問題。最後她建議政策主管機關，對於病友參與一事，應其制度化，並保有病友參與健康政策的彈性空間，促進平等對話及參與的機會。
關於病友代表參與共擬會的經驗，邀請臺灣病友聯盟吳鴻來理事長就特材共擬會及癌症希望基金會嚴必文副執行長就藥品共擬會之實際參與經驗進行分享。吳鴻來理事長在二代健保推行時期就開始參與病友相關議題的工作，本身也是腎臟病友，她以參與特材共擬會為例，認為在參與過程中，會議過度聚焦在「財務」議題的討論，醫界代表著重在醫院之管理成本上做討論。此外，特材類產品往往面臨納入健保之價格太低，導致廠商不願意納入健保，或供貨不足而斷貨的問題。再者，中央健康保險署雖設立「新藥及新醫材病友意見分享平台」供各界填寫，然，特材類之產品不易蒐集到病友經驗。雖有平台，但真正呈現到共擬會手冊中之病友意見案有限。而特材類議題及參與之專業知識門檻較藥品類高，特材產品也較複雜，確實有參與之專業不易的問題。她更以2016年參與共擬會為例（註：可參閱2016年4月舉辦之第19次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」紀錄。），分享第一次進到健保署以病友團體身份參與共擬會的狀況。當時，署方安排病友團體至其他小會議室，以視訊轉播方式觀看共擬會實際開會狀況，但當日進入會議室後，僅能透過螢幕持續觀看一個黑色的畫面，她形容並不是電腦或畫面當機，而是當時共擬會議現場，因有代表反對病友團體觀看會議向署方提出異議，當時與會代表對於是否開放病友團體觀看開會狀況之意見分歧，該場會議因無法取得共擬代表的共識，導致該次會議流會。她描述，當年在健保署小會議室實際看到的就是一個黑色的畫面。這是她第一次參與共擬會的經驗，也反映出病友參與之路，一路走來的艱辛。
癌症希望基金會嚴必文副執行長則以參與藥品共擬會之經驗提出許多建議，她認為，病友參與健保政策一路確實艱辛。主管機關雖然陸續在2015年開增設「新藥及新醫材病友意見分享平台」，但促成病友至平台上填寫經驗，以利主管機關有資料可以反應在共擬會手冊之中並不是一件容易的事。他們致力於病友意見的蒐集教育工作已經有很長一段時間，過程中必須主動以「橋樑」的角色，協助轉譯主管機關所需要的資訊，這些轉譯過程的辛苦都是病友團體努力而來的。病友意見是「病友共擬代表」參與共擬會時很重要的一項「武器」。她以「子彈」一詞形容，病友代表在共擬會上必須要有子彈才有辦法幫病友爭取藥品納入給付。而子彈就是病友提供的建議。各病友團體過去以來一直致力於「系統性方式」蒐集病友證據，為的就是這個目的。她更以參與四年來的經驗提出建議，認為，病友意見的證據可早於共擬會開會時，因現階段主管機關的決策會議尚有「藥品專家諮詢會議」，倘若病友意見可以在此階段就納入給專家參考，較有助於反應病友的意見。但提前到專家會議的階段也代表著在議案時程安排的緊縮問題，此點也是挑戰。此外，病團是否可以也在此時找到提供使用該藥品經驗的病友，也存有某種程度的難度。畢竟現在蒐集到的資料，往往都是病友希望藥品可以納入給付的「期待」，大部分病人還未有實際使用到該新藥的機會。此點反映出病人寫的是「期待」，而「期待」的證據是否等於病友使用經驗？再者，若真的有機會讓病人專家參與專家會議，病人專家是否有足夠的經驗與之醫藥專家對談，這些都是當前在病友參與之路上必須要思考的問題與挑戰。
EUPATI的國際網絡倡議專家-Sarah Bernier則分享歐盟病人專家培育及病友參與之經驗，她介紹EUPATI的組成，並分享目前EUPATI網站上公開的教育訓練課程（Open Classroom）。目前公開的訓練課程共有7個模組，另一個為課程的導引介紹。EUPATI的病人訓練計畫來自世界各個國家，參與病人專家培訓課程的人員也遍佈全球。目前病人專家培訓課程已開至第7期，完成培訓的人員也會獲得證書。他們以歐洲為視角出發，提供免費的公開病人參與健康政策的課程，課程適用任何病患觀看，藉由廣泛的分布提出更具代表性的病友參與為視角的證據。很高興臺灣的智慧病人領袖學院可以加入EUPATI病人培訓的一員，對於這樣的合作，感到欣喜，也代表EUPATI所倡議的病人專家可以擴展至亞洲地區。她同時也分享EUPATI製作的病人參與的路線圖，該路線圖是EUPATI欲提供給參與病人課程時查閱的路逕地圖，可透過該地圖的指引，一步步瞭解自己所要查閱的課程資訊。
參、主管機關未來之健保政策規劃
過去一年以來，從石崇良署長上任後，健保署持續針對健保藥物收載等制度提出許多新政策，新政策代表新變革，而成立臺灣HTA專責中心更是當前健保署主要的任務目標之一。代表健保署出席開台啟動會議的是藥審及醫材組黃育文組長，她在會上分享當前健保政策的各項新措施，包含在病人參與之路上，健保署所做的規劃與展望。她提到，健保署認為當前成立「健康政策與醫療科技評估中心專責辦公室」（Center for Health Policy and Technology Assessment , CHPTA）可以協助健保署緩解公文程序的效率。透過所謂低度的公權力的轉移，讓專責單位可協助主管機關處理更專業的業務。未來，納入健保給付的主要公權力仍在健保署中，專責單位法人化後，從業人員可互相聯繫，業務往來可更密切。她說明成立國家醫療科技評估中心的目的有三，在於提升專業量能、人才彈性運用及交流合作的深耕。
肆、立法委員對病人參與之期許與勉勵
出席平台開台儀式會議的陳昭姿立法委員表達，蒲若芳老師於會前邀請她參加智慧病人領袖學院「EmpowerPatient360 平台啟動-病友賦能與賦權，成為合作夥伴」的開台儀式，她馬上就答應了，因為，蒲老師是當前醫療科技評估領域中她少數肯定，且敬佩的專家。再者，只要有與病人議題的相關活動，她也會義不容辭的出席。她曾經在2015年至2022年擔任過共擬會的主席，非常瞭解共擬會的運作，病人參與之路如何走到現在，她也感同身受。她提到，在擔任主席期間，沒有動用過一次表決權，主動讓病友代表在會上發言，且不限制發言時間，算是一個讓病友代表可在會上全力表達訴求的主席。她瞭解在這體制之內，每個人都是生命共同體，她不太以「利害關係人」稱呼，喜歡以「命運共同體」表達在這個體制中，大家都是一樣平等的想法。也基於這樣的理念，在健保政策這條路上大家都有貢獻。她尊重每一個生命，希望往共融及一起承擔責任的態度去面對。她同時也提到幾個未來在健保政策路上欲執行的方向與想法：
- 從石署長上任以後，提出許多健保政策的執行項目，其中有關讓病友代表可以正式身份參與共擬會，由現行的列席代表改變為正式代表。此項是石署長答應的政策承諾，未來將會緊盯這項政策承諾。
- 擔任立法委員，是站在監督的角色上盯緊每一個預算的執行及使用狀況，對於預算編列有所要求，是為了監督，而不是阻擋，希望病友也瞭解，是基於當前對於政府如何有效的使用全民的每一毛錢，做好立委監督的角色。
- CHPTA的運作，在於如何「運作」，協助政府在專業上提供政策建議，這才是關鍵的問題，未來也會緊盯國家醫療科技評估中心的規劃與執行方向。主管機關如何與CHPTA合作，誰該做什麼要講清楚，責任在哪裡都要切割清楚？
- 希望健保藥物收載程序可更透明化，在決策過程中如何透明化，包含涉及的「議價」過程，在朝制度推動透明化過程，產業界也要一起承擔。大家是為了推動透明化而努力的。
- 未來，朝共擬會可以直播方式舉行，以現行的立法委員為例，其質詢過程皆公開給全國人民收看，何以共擬會不可直播？在政策上必須要為自己講的話負責，將繼續要求主管機關朝此方向改變。
- 「資源預算有限」的問題是總統或更高層次長官要去處理的問題，不是一個主管機關的科長或組長要處理的。健康投資的問題是總統的問題，是行政院長或部長的問題，不會責怪到一個主管機關的組長或科長，請承辦人員不須擔心給自己過大的壓力。
- 很高興智慧病人領袖學院開設病人專家平台課程，感謝每一位參與的老師，對於病人賦權與賦能感到驕傲，能與歐盟體制的EUPATI合作，更是病人參與的一項重要里程。
伍、結論
過去以來，不管是「健康效果暨醫療科技教育聯盟」亦或是「輔仁大學醫學院數據科學中心」，對於臺灣醫療科技評估之病友參與健康政策，皆提供相關病人參與之建言。我們研究團隊從參與醫療科技評估以來，皆不斷強調從事公共政策的人須扮演「橋樑」的角色，並致力縮小政策在推行過程中，可能會產生落差。從二代健保推行以來，「審議式民主」的理念一直存在於我們心中，在民主制度推行的過程中，專業落差帶來的政策鴻溝必然是公共政策執行者需解決的問題。我們不斷強調，病友參與高度專業的醫療議題，有其一定的難度，也因此，我們致力於創建平台，以無給職的方式分享醫療科技評估相關的基礎，目的就是希望在各種高度專業討論的醫療會議裡，落實平等及資源有效分配的理念。
醫療科技評估制度本身就是一項系統性的工具，其發展的用意也是為了妥善有效的為有限的資源提出分配的建議。因此，資源有限的問題，醫療科技評估的從業人員，是最應該感同身受的人員，因為醫療科技評估制度之所以存在，就是為了解決資源分配的問題而來，所以「資源有限」從來都不是管理上的藉口。再者，臺灣的病友參與健保決策一路，是許多病友團體努力倡議而來，促成許多政策一步步往前，並成為可能。以2024年的癌症新藥基金為例，更是病團們努力倡議希望可讓健保藥品提早納入給付，真正達到新藥可近性，並提高國家對臺灣的投資。加上，癌症希望基金會過去以來，不斷在縮小病人證據上的轉譯，讓共擬會手冊中的病人資訊可以有更清楚的病人經驗資料呈現。這些轉譯的工作，也是病團們努力不懈而來的。他們的努力促成主管機關在病人參與之路上，可以配合主管機關的要求，讓主管機關運行順利，讓更多的臺灣病人資料呈現，才能在國際的醫療科技評估會議裡，表現臺灣在病人參與之路的成就。這些過程付出的心力，並沒有像主管機關所謂的因政府資源及經費有限而怯步。倘若，政府計畫的預算可以在規劃病人參與之路上做些改變，也許效益會比現行的運作更加良善。政府做不到的事，有沒有可能讓民間來？這也是何要要促成公、私協力的原因。
成立專責單位的目標是什麼？專業才是關鍵。不是轉嫁行政效能不佳的問題至另一個單位（委託外包單位或低度行使公權力的單位），而是為了協助在專業問題上，作為主管機關的專業領航員。我們拒絕以代為協助處理行政業務、效能或人力不足的問題作為成立一專業機構的理由。對於專責單位未來可在專業上提供何種協助，其職掌與課責必須清楚。也拒絕有讓利害關係人求助無門的狀況，平行送審制度推出一年，產業界對於遇到問題該問誰，感到求助無門。在兩個單位之中或多或少都遇到過，不知道誰可作主的情況。
不管是英國的國家健康與照顧卓越研究院（National Institute for Health and Care Excellence, NICE）亦或是歐加澳其他醫療科技評估組織，對於HTA的審議過程及病人參與皆有其詳盡的流程與規責。評估（assessment）與評價（appraisal）的那條線「涇渭分明」，我們期待的專責單位，未來必須把這些價值與課責說清楚。
臺灣的醫療科技評估病人參與之路，隨著二代健保的推行，一路走到今天，過程不易，在藥品使用的可近性上，受限資源及國家財務的因素，要讓新藥納入確實非常不容易。感謝，每一個政策執行者，願意在「改變有限」的情況下，一步步的往前邁進。投資臺灣的健康環境，仰賴每一個生存在此的臺灣人民。我們體諒主管機關的辛苦，也期許，公共政策之路上，仍有許多公私協力及合作的可能，解決問題的路徑從來都不是只有單一選項，也絕非仰賴某一單一組織。
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後記
每一次參與秀惠的活動，總是會聽到一個聲音「這是我們某位病友幫忙製作給大家的點心」。猶記，某一次錄完線上課程影片後，秀惠秘書長以其熱情的聲音說「燕淑老師，這邊有我們病友自己做的蛋糕跟麵包，妳要不要吃，那個誰誰誰，快點去切蛋糕給老師吃」。這些日子以來，在病友參與的這條路上，我好像也被救贖了。不管是跳日本舞的仕女們，或者是幫忙錄影準備前的梳化老師、吉祥如意的瑞如，或是全癌連那些我不知道名字的工作同仁。他們切切實實的在這條路上，一起無私的付出行動，帶我們到另一個未知的境界。他們的笑聲改變了我對病人只有一種顏色及一種聲音的看法。那些穿著日本服飾跳著日本舞的仕女們，還有無數次聽到的誰誰誰做的麵包，都讓我們瞭解到，在人生的這條道路上，做什麼都要有「溫度」。期許，在公共政策路上，我們都能做個有溫度的人。讓臺灣更好。
參考資料
- 「參與醫療科技評估的基本知識－以歐洲病人治療創新學院（EUPATI）之病友參與課程為例」。https://hottea-asia.org/8660/
- 從裡面走到外面-臺灣病友團體參與藥物收載給付決策之路。https://hottea-asia.org/8550/
- 智慧病人領袖學院_EmpowerPatient360學習平台 https://tipa.teaches.cc/category/all