鄭燕淑研究員
「社會參與是全球健康領域的一個重要典範轉移，它具有滿足人們健康需求的極大潛力，特別是對於那些弱勢或邊緣處境的人們。」—世界衛生組織總幹事譚德塞博士 （世界衛生組織網頁）
（註：引言全文
“Social participation is an important paradigm shift in global health that offers great potential for meeting the health needs of people, in particular those who are in vulnerable or marginalized situations. “(Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus / WHO Director-General)
資料來源：https://www.who.int/news/item/29-05-2024-world-health-assembly-endorses-resolution-on-social-participation）
壹、 緣由
第77屆世界衛生大會（World Health Assembly 77, WHA77）於2024年5月29日通過一項「全民健康覆蓋，健康和福祉之社會參與決議文」（Social participation for universal health coverage, health and well-being ），該決議文強調「社會參與」（social participation）運用在衛生政策規劃及實施過程的重要性，並承認社會參與在促進相互尊重和信任感上可以發揮重要的作用，如，增強民眾在社區賦權、包容性、透明決策等方面的功用、促進弱勢和邊緣社群參與的必要性，以及促進政府與民眾、社區和民間社會之間雙向對話的各種機制；此外，也可使衛生系統更具公平及有彈性。根據世界衛生組織（World Health Organization, WHO）對社會參與的定義，社會參與意味著透過包容性的參與，使人們、社區和公民社會在影響健康的決策過程中得到賦權，這種參與涵蓋政策發展及落實周期的各個階段，並在所有層級的系統中都能夠發揮作用。
WHO認為當前世界面臨各種前所未有的挑戰，如氣候變遷問題、國際衝突及不可控制之傳染病的威脅，而WHO致力於全民健康覆蓋（universal health coverage, UHC）的理念，要如何在當前諸多挑戰的大環境下，持續解決健康不平等及各項問題，對處於信任崩壞危機的衛生系統尤為重要。WHO強調，「社會參與」模式能增強公眾對衛生系統的信任並促進公平，此外亦可使醫療保健措施與人們的實際生活經驗更趨於一致。政府與民眾之間若建立雙向對話，可以讓政府在政策訂定過程中更能知曉民眾的需求，而這些需求被政府理解後，能使政府訂定的衛生政策、策略及服務更能反映事實，並益於落實與推動，特別是對於那些處在弱勢和易被邊緣化民眾的需求。
「社會參與決議文」揭櫫了「社會參與」對未來社會影響的潛力，也是全球健康體系重要的典範轉移，公眾透過「社會參與」的型式，讓政府在政策訂定過程形成一種政府與民眾之間的對話與溝通方式，此種模式有助於「社會參與」的運作機制。此外，在世界衛生大會上WHO成員國認同應該建立更強大的參與機制，讓民眾、社區及民間社會產生更強的聯結，並以更有力量的方式影響衛生健康與福祉的決策。WHO也提到，未來將繼續與各會員國合作，透過制定技術指導和操作工具來執行此項決議，提供其他國家建構社會參與能力的支援，鼓勵記錄並促進國家經驗的分享。日後也將在2026年、2028年和2030年向衛生大會報告這項決議文通過後，各會員國執行社會參與的相關進度。
貳、 「發聲、行動與賦權：推動全民健康覆蓋的社會參與指南」重點摘要
WHO雖於今年（2024年）5月通過「社會參與決議文」，但其實早在2021年5月31日就已經出版一本《發聲、行動與賦權：推動全民健康覆蓋的社會參與指南》（Voice, agency, empowerment handbook on social participation for universal health coverage）（註：本指南強調社會參與在推動全民健康覆蓋的重要性，考量指南中強調個人和群體如何主動參與和影響健康政策，故以此譯之。） ，作為指導各會員國建立「社會參與」機制的參考指南。WHO期待透過「社會參與」的倡議，加速實現全民健康覆蓋、衛生安全和健康之相關發展目標。本文對這本社會參與指南（以下簡稱指南）提出的概念進行摘要，期能作為我國各利害關係人在推動衛生健康政策和健康事務過程中，導入並促進公眾參與的參考方針。
WHO認為所有利害關係人參與健康系統的治理，有助於實現全民健康覆蓋。實現此一過程在理論上看似簡單，但要落實將人們的聲音帶入健康政策和決策制定之中，卻是分外複雜。因此，指南的宗旨即是提供最新的理論和綜述如何實踐社會參與的概念，第1章特別針對社會參與等相關基本知識進行概念性定義，如賦權（empowerment）、參與空間（participatory spaces）、社會參與（social participation）等專有名詞及相關術語進行定義。
第2章則分析權力關係及參與的意義。對於因社會制度或文化而影響到社會參與空間，政策管理者要盡可能的承認它，並試圖去分析及平衡權力關係，以製造政策雙贏的局面。對於權力的定義，指南著重的定義是在促進平等參與的概念，而非在提出如何解決權力的理論。就社會參與而言，權力不僅只限制在形式上的權力，有時也會以正式的方式表現出來，如政治的型式。非正式類型的權力，有時以微妙的方式表現在個人及群體之間，以致權力的失衡不總是那麼容易或以有意識的方式顯現。
第3章則對參與空間的權力及「代表性」提出深入的思考問題。介紹參與成員的代表性選擇、所要考量的問題及代表性的機制設計。
第4章圍繞在提高能力的層次問題上，如何提升那些擁有較少權力的人（通常是指普通公民和公民社會）的權力和影響力，同時使那些處於權力地位的人（通常是政府，但也包括強大的跨黨派體系）可以有意識的理解，若能謙虛傾聽不同的聲音，有助於推動可持續的政策及解決方案。對各方來說，這是一個學習過程，如果將其視為一個長期行動方案並加以投資，同時理解短期內可能不會帶來明顯的政策收益，這一進程就會產出豐碩的成果。透過對話、傾聽及可行解決方案，這樣的互動就可以培養大眾對衛生體系的信任。
第5章提出如何通過有效的政策採納參與性進程的結果，來達成並解決問題。為權力和影響力方面創造公平的競爭環境，也是為參與性衛生活動提供法律基礎的框架核心。在此章節中特別提出3D概念，即數據（DATA）、對話（DIALOGUE）和決策（DECISIONS）來解釋在國家衛生政策規劃過程中，決策應該如何理想地進行。
第6章討論如何在設計此類框架時考慮權力平衡視角，並能顯著地促進所有利害相關者之間更有意義的互動。所有具法律約束力的國際人權條約都認同社會參與是在實現基本人權，包括對健康權也扮演著重要角色。2000年，聯合國經濟、社會及文化權利委員會在其第14號一般性意見中明確指出，各國政府有在國內實施健康權的義務。這些義務包括在國家政治和法律體系中充分承認健康權，最好是通過立法形式，並結合國家衛生政策，詳細說明如何在實踐中實現健康權和參與。
最後，在第7章探討，在衛生政策制定中，設立和維持參與空間的重要性，以及確保這些空間長期運作的必要措施。指南主要關注於設立和強化促成衛生政策制定的參與空間，最為有效的方式是將確保可持續性的措施納入其設立和運作的過程之中，這包括確保所有利害關係人（政府、民眾、社區和公民社會）對參與空間的長期動力、興趣、能力和資金支持。維持長期的參與需要不斷的參加活動和建立關係，需要提供參與的平台，更重要的是要建立一個能有效激勵人們持續參與的機制。透過不斷的參與活動和互動支持才能達到有意義的交流，為此，衛生部門需要建立制度化的參與機制，讓人們有持續參與的理由。
| 章節 | 章節內容 |
| 第一章：參與、賦權的核心指導原則（工具） | 討論參與的重要性及如何增強公眾的聲音和權能，提供參與的理論框架和基本原則。 |
| 第二章：有利的參與環境 | 探討支持參與的政策、強調透明度、課責和包容性治理。 |
| 第三章：參與的代表性 | 說明如何確保不同群體在參與過程中的代表性，特別是弱勢和邊緣處境的群體，討論代表性機制和策略。 |
| 第四章：提升參與能力 | 強調培訓和資源支持對於提高參與者能力的重要性，提供具體的能力建構活動和項目建議。 |
| 第五章：從參與至決策（參與過程的設計和實施） | 詳細描述如何設計和實施有效的「社會參與」過程，包括參與的階段、方法和工具。強調對政策制定者與參與者之間的對話關係。 |
| 第六章：參與的法律框架 | 探討如何將參與過程的成果納入政策制定的內容和落地執行，提供實際案例 |
| 第七章：維持可長期參與的社會參與機制並隨時空情境調整 | 討論監測和評估參與活動效果的方法和指標，強調持續改進和調整策略的重要性 |
一、 參與、賦權的核心指導原則
WHO致力於實現UHC的理念，認為要達到全民健康覆蓋的環境除了要建立健全的治理系統之外，更重要的是要有「社會參與」的體系，因「社會參與」是一種潤滑劑，它確保政府與民眾之間的連結；除此之外，透過「社會參與」機制，可以加強政策制定者與公眾對政策的信任感，讓政府在欲推動的政策與民眾的實際經驗產生連結，提高政策的可行性及響應性、並在社會可能缺乏共識之下彌補政策落差。
2019年COVID疫情的爆發突顯「社會參與」在建立政府或公共機構與民眾之間的信任連結的重要性。因為疫情的關係，人民在現實生活之中對健康的需求與政策無法產生連結，意即，政府與專家主導的醫學科學觀點超越了人們對健康政策的認知，因此政府必須將防疫COVID的知識運作邏輯與社區價值進行調和，若不如此，人們對於病毒控制的理解程度就會受到影響，因緊急時期發生的應對政策無法與人們產生連結，造成溝通不順暢，影響防疫政策的工作。
WHO希望透過社會參與指南向各政策制定者宣示，彌合政策制定者（政府）與政策目標者（公眾）之間的溝通落差並不是一項艱鉅的任務，且這也是一項必須要實踐的工作。要實現參與機制就必須投資、創建並加強「社會參與」的制度化。指南中特別使用「參與空間」（participatory spaces）一詞強調參與的機制。政府/政策制定者必須形塑一個「參與空間」，參與空間的型式與作法有很多種，對話是一種最簡單的方式，而如何「對話」、製造出參與空間的「型式」是這本指南的主要用意。
指南提出三種社會參與模式：公民直接參與模式（platforms for direct population engagement）、透過社區層面的參與模式（engagement mechanisms at community level）以及民間社會組織之參與模式（engagement with civil society organizations, CSO）。這三種模式並不相互排斥，在實踐中過程中會出現重疊的現象，證明人們角色的流動性和多維性。最重要的在於政策制定者必須扮演「參與」者的主要角色，投入並實際產生行動。透過三種參與模式的行為，製造與公眾對話的空間達成政策的推行，這樣才可建立健康系統的全面覆蓋可能。我們可透過WHO分享的參與模式一圖瞭解三種社會參與模式如何與全面覆蓋產生連結。
二、 參與空間（Participatory Spaces）概述
在社會參與過程，政府/政策管理者必須製造一個可讓群體參與討論的空間。指南中強調參與機制及參與空間最好由政府或政策管理者主導或引導，其目的是蒐集人們對政策的意見，透過蒐集而來的意見反饋到國家衛生政策規劃中。參與空間的型式可以是實體或虛擬的（包含以視訊方式），重點在於可以讓人們聚在一起進行互動和討論，可以不同方式、技術、工具和方法來促進空間內的溝通和辯論。製造參與空間的目的是為了反映人群的多樣性，並確保不同群體的聲音被聽到。參與型式可能也會結合多種機制以平衡每種單一機制的缺點，此外也強調持續參與的重要，這是為了使參與空間長期有效；需要考慮如何保持參與者的動機和興趣，並建立支持有意義互動的關係。因此，社會參與過程之中，對於製造參與空間，可掌握幾個特性：參與空間的定義、參與人員的多樣性與代表性、由政府主導或引導及持續參與的重要過程。
另外對於參與空間，指南中列舉四大類型之參與模式，第一種是為了盡可能多接觸非專業人士而設計的面對面式（公開）的開放型論壇（in-person, open-for-all forums），如公會集會、公民論壇或公開聽證會模式。在法語國家中，對於這種公開給所有人參與的模式稱為”états généraux de la santé”。這種型式的目的是為了瞭解廣大民眾的觀點、需求和期望。這類開放性的公共會議或論壇也可透過網站、智能手機或社交媒體平臺的媒介傳播訊息，此舉可接觸到比面對面更廣泛的群眾。因此，參與空間可以結合不同或單一型式的方式，使參與可更全面。
第二種為專業性質較強的政策對話、諮詢協商會議、特定主題會議，此類型稱為諮詢性質的諮商方法（consultative methods）。參與者具有某種程度的專業及技術性經驗，如專家、學者、政策制定者、利害關係人或社區意見領袖。這種小規模的參與型式可就問題進行深入討論，型式如：焦點團體座談（focus groups）。焦點團體是質性研究方法中行之有效的一種方法之一。由6-12人組成並聚集在一起，參與者具有相似的背景經驗，與一般利害關係人的磋商不同。焦點團體可以讓同性質團體的參與者自由互動的討論，不因與不同性質參與者在一起而感到不舒服。它允許對不同的觀點、判斷和行為進行深入討論。它們對於獲取一項倡議產生的有形和無形變化的資訊也非常有用。在主持人的引導下，藉由互動過程，讓參與者在不同意見中交流激盪，表達經驗，藉以達到收集資料的目的。主持人使用一般準則和協議進行説明，以促進參與者之間的討論。過程中使用筆記記錄，並輔以觀察，從團體互動中獲得參與者的經驗及意見。大致上來說，一個主題可能會舉行多次的焦點團體會議討論。
第三種類型為審議式參與方法，如公民會議、公民顧問團會議 （註：在社會科學中Citizen Juries又可譯為公民陪審團，具有協商民主形式之意涵。以隨機方式選出民參參與政策討論，聽取專家證詞，最後形成建議或決策。）、審議性民意調查及願景工作坊（scenario workshop）。這種型式強調通過精心選擇（參與者及特定主題）提高諮詢過程的品質。而確保參與者的代表性，是這類型參與的挑戰，因為，挑選參與者可能導致某些群體或個人被排除在外，可能也會影響諮詢的全面性結果及代表性問題。此型態必須仔細規劃，以確保參與者能充分討論及各方意見的平衡表達。
審議式民主的內涵強調，透過機制的設計，使受政策影響的關係人可在知情、理性、反思及判斷公共利益的條件下，思考政策問題及解釋的方案。所謂審議，廣泛而言，大都具有以下這些原則，涵容（inclusion）、知情（well-informed）、傾聽（listening）、說理（reasoning）、反思 （reflections）、公共利益（public interest）。考量我國健保藥品收載決策制度為審議式民主屬性之會議，下文特別針對指南中有關此類參與型式的介紹，做更細緻的說明：
(1) 審議式協商會議（Deliberative Engagement Methods）
審議參與是透過精心挑選小群參與者的方法，強調審議的過程，必須準備相關的資料及充分的證據供參與者參考，此外需有足夠的時間讓參與者反思其問題。審議型式的會議包含公民小組（citizen panels）、公民顧問團（citizen juries）、規劃單元（planning cells）、共識會議（consensus conferences）、審議式民調（deliberative polling）及願景工作坊（scenario workshops）等。
(2) 公民小組（Citizen Panels）
從志願參加者中依性別、年齡、教育程度、職業或地區等條件，挑選由12-20人組成的公民小組。針對較重大或社會關切的議題進行討論，且需要回應政策議題。公民小組可能因討論主題不同，而被賦予更長的時間，有可能是一個月或一年。小組可並行運行，每個小組討論不同主題，其成員也可輪換，以讓更多人有機會參與。公民小組的特色是在關鍵的政策上充當政策管理者的「傳聲筒」，具有建立長期合作的關係。我國對於健康政策相關的議題，曾辦理過三次公民會議。如，2002年7至8月期間以全民健保給付範圍為議題舉辦的「全民健保公民共識會議」、2004年8至9月期間的「代理孕母公民共識會議」及2017年6月「新藥納入健保給付公民審議會議」。
(3) 公民顧問團（Citizens’ Juries）
由具有同類型的小組成員組成，以隨機方式挑選約12-20人。參與的成員會有詳細的資料可以參考，同時聽取專家或相關證人證詞，以便參與者可以在審議的過程討論、提問、以促成其參與的政策可進到決策之中。如果召集人可以在充分的準備下，表現稱職，則此機制可以充分的發揮作用。召集人向顧問團成員提供相關信息和背景知識，幫助他們做出知情決策。召集人若能全面性且真誠的提供全面性的觀點，可以促進參與成員們的共識，達到所謂共同利益的觀點（common good）。在法國及突尼西亞，公民顧問團被用作開放式聽證會的補充機制。在丹麥也有一種名為共識會議（consensus conferences）的類似機制，是由10-16人組成的公民小組提出問題，由專家小組在會議中回答。這種專家與公民之間的對話型可開放給公眾及媒體。德國也發展一種名為規劃單元（planning cells）的機制，大約25人參與並進行討論，並分成五人一組，專家和公民之間的討論會在不同的五人小組間進行。
(4) 審議式民調（Deliberative Polls）
審議式民調是指基於傳統的民意調查方法之外，再加入審議的元素。此種方法試圖模擬公眾對於議題經討論過程後（強調意見的交流）會有什麼想法，是一種結合焦點團體和民意調查的方法。民調的樣本數介於50-500位，被選定的參與者會在審議前進行兩次的民調以提供意見，在此期間，會有專家提供的證據及資料，參與者有機會進行審查，也可在此提問問題，並由專家進行回應。經兩次審議民調後的參與者意見彙整，有助於民眾準確地反映對議題的意見和需求。
(5) 願景工作坊（Scenario Workshop）
參與者在參與前會獲得一個情境題，該情境可能是一個行動或事件，經過簡短的介紹之後，再由參與者進行討論。這種參與模式與先前的型式不同，大約會有30位參與成員，包含決策者、專家和公民，參與者會混在一起進行辯論。這種模式如果進行的順利且定期舉行，可以促成更多的對話，共同為衛生健康相關的決策進行規劃。
以上介紹的參與型式都強調審議的性質，且是以徵求非專業人士和特定人士對其健康問題的意見。審議參與的模式提供了一種安全、不具恐嚇性的環境讓參與者就主題進行深入的討論機會，且此種模式可引入新的觀點和創新的解決方案，同時具有挑戰傳統習慣思維，如社會大眾對於生物倫理議題的看法。過往以來，我國針對代理孕母議題執行過大型的審議公民會議就是一例。
第四種則為「具有固定席位的人口、社區和/或公民社會的正式參與機制」，這種參與模式可能具有某種程度的法律基礎，（如公民諮詢委員會、指導小組的代表或審查委員會）。這種型式的參與會保留某些席位給社區或民間代表參與。以巴西和葡萄牙的健康委員會為例，此種模式賦予法定地位，讓參與變成制度化，也保障固定席次予參與的組織。
三、 「參與空間」之個案研究
這本指南提出9個國家的社會參與研究個案（註：指南強調，9個國家的社會參與個案會出現在各章節中且重覆不斷被提及。） ，透過實際案例的分析後，發現「參與空間」的本質在於「權力關係」。參與空間會受文化和社會制度等層面的影響，且有意或無意的被帶入到這些層面中。文化因素與社會制度習俗必須在參與空間型塑的同時，盡可能去平衡它，政策制定者必須瞭解在推動公眾參與的過程之中，會受國情文化、社會價值及習俗等因素影響，且其具有不可控的因素，對於推動社會參與一事，不應忽略這些因素。這也意味著，制定者要接受當地的聲音，並回應當地的需求，瞭解並平衡參與空間與現實環境的落差，才能達到雙贏的局面。
本文列舉指南中兩個國家的社會參與個案研究作為參考：
(一) 以法國為例
2018年法國進行了一項名為「生物倫理全國大會」（Etats généraux de la bioéthique, EGB）的大型參與計劃，主要是為了收集社會對修訂《生物倫理法》的意見，參與空間的型式是以九個具有生物倫理相關的主題討論獲取廣泛性的意見，且整個參與過程圍繞在：「我們希望明天的世界是什麼樣子？」進行討論。
這個計畫舉辦271場公開性質的大眾討論活動、線上諮詢、154場公聽會，以及由22名公民組成的公民顧問團來進行。研究發現，法國自從2002年通過‘Kouchner Law’來保障病人權益和健康照護系統品質後，社會參與的過程在這20年來顯然獲得更好的進展，政府衛生機構能逐漸理解社會參與對衛生部門發展的必要性，然而政府體系的決策權主要還是由專家、政府管理者和衛生專業人員在主導，因此需要更加納入民眾的聲音和經驗知識，畢竟若專業團體在決策中握有巨大影響力，這無庸置疑的權力象徵恐掩蓋社會真實的狀況。EGB的社會參與型式被認為是巨大的成功，原因包括運用混合方法幫助接觸到各類法國居民，且健康是能影響並動員各類群體的可及性主題。透過法國的經驗，瞭解社會參與過程需要確保納入那些易被邊緣化地區或弱勢團體的聲音，讓公共政策、衛生決策的區域化推動更實質接近社區情境。法國新成立的「國家衛生系統使用者協會聯盟」（Union Nationale des Associations Agréées d’Usagers du Système de Santé, UNAASS）有助於病友的聲音或意見可以納入衛生決策之中，確保他們的意見和經驗在政策制定過程中得到考慮，這個平台被視為增強病友參與衛生決策的重要工具。
(二) 以泰國為例
泰國國家健康衛生大會（National Health Assembly, NHA）以「三角理論」（the triangle moves the mountain）形容參與的三大群體：人民群體（people’s sector），包括公民社會、社區及公眾；知識部門（knowledge sector），包括學術界、智庫和研究機構；政府部門（government sector），包括技術官僚、政策制定者和政治家。NHA以三角理論的口號形容三大參與族群，並強調必須共同合作才能幫國家帶來變革。NHA的核心原則是將三個部門結合起來，透過上下層的方式實現政策的進步和改革。
NHA每年12月通過相關決議，通過的決議是依共識原則做出來的，但它們對政策制定者沒有約束力。國家衛生委員會辦公室（National Health Commission Office, NHCO）會從泰國公民提交的提案中選擇決議主題，提案必須滿足一個關鍵標準，即三個部門必須都經過「被諮詢」的程序，理想情況下是由三方共同設計提案的解決方案。三個部門在這樣的過程中不斷互動及接觸，以展現協力合作的效應。國家衛生委員會辦公室（NHCO）的角色在於協助決議主題，密切與選定決議主題的發起人合作，幫助議題完善且具體；鼓勵更多利害關係人共同制定決議目標，同時進行宣傳活動和聽證會，確保一般公民和其他受影響方能提供意見。國家衛生委員會辦公室（NHCO）的90多名員工與公民組織、社區團體和省級衛生當局合作，提升參與NHA和泰國衛生部門的參與機制能力。
四、 透過社會參與機制解決權力失衡的問題
權力不平等存在於一般人（富人或窮人）與群體之間（如社區的不平等）。在社經階層較低的人或某特定少數族群裡，男性通常比女性擁有更多影響力。這些與權力相關的微觀動態塑造了社會的各個層面，並對參與性空間互動產生重大影響。此外，對參與所需付出的成本而言，直接參與的相關成本（如交通和托兒服務），及因為參與活動而不能上班的機會成本，這些成本也會影響參與強度，且與人們的社經狀況有關。社會和經濟弱勢人口群體參與的負擔相對較高，這也是形塑參與空間的重大障礙。上述這些現象與狀況都會加深社會權力的不對稱，易使那些已經處於特權地位或已經具有影響力的族群，主導政策的討論。政策者在制定健康政策相關的參與機制時，必須考量這個現實問題。
指南試圖將權力概念化，並闡述權力對社會參與的相關性。權力透過正式和非正式，以政治、社會經濟和傳統方式體現，造成社會內的不平等。因此，權力動態決定參與的公平程度，極大化地影響社會參與的效果和質量。為了創造有利的參與環境，政府須理解並承認權力在社會參與中發揮的作用，並採取措施減少權力的不平衡。政府管理者可關注下列兩點來解決權力不對稱，並適度支撐傳統上較弱勢的族群：（1）設計參與空間的機制（制度化）需要考量參與者之間的權力差距；（2）政府須建立理解和應對正式和非正式權力關係的能力。
權力不平衡，被視為阻礙利害關係人平等互動的主要障礙。需要持續關注，並給予政治上的承諾去消除這些障礙，從而創造一個有利參與的環境。大眾必須要瞭解，社會參與蘊含了一種改變的潛力，它挑戰了誰的聲音應該被聽到、誰應該對自己的健康擁有主動權，以及誰應該被賦予有意義參與政策制定的權力。
五、 參與的代表性問題
對大部份的利害關係人而言，社會參與最被關注的問題在於參與者的代表性問題。代表性問題反映出合法性及可信度問題。最普遍的觀念是，如果參與過程中的人能代表他們應該代表的人（通常是指「公眾」），那麼這些參與的人，他們也會被認為是合法的。更重要的是，參與過程的結果也會被視為合法。然而，許多參與過程中並未明確反映出代表性的概念，這本指南收集的數據顯示，參與者代表性問題，仍然非常普遍。政策制定者和參與空間內的相關成員對此問題也感到困擾，並且認為「沒有明確的公式去衡量所謂的代表性問題」。有些利害關係人主張應該諮詢大眾以反映社會的多樣性；即，透過諮詢一個能反映整體社會多樣性的小眾人數，以得到一個相對準確的社會觀點。這種方法可以確保參與過程中的人口結構與整體社會的人口結構相似，從而提高參與過程的合法性和可信度。然而，這種方法複雜，在實踐中可能會遇到行政和財務上的困難，因此較不可行，對於手上正要執行的衛生政策問題可能也沒能及時提供幫助。
那麼，代表性是什麼，以及它在參與及符合衛生部門政策制定方面有什麼用處？簡單來說，代表性就是「代表」某人行事，即透過一個代理人（中介者）使他的存在有效並代表參與，因為現實是不能邀請每個人參與。這個想法是要確保參與者群體中的多樣性與社會中存在的多樣性相同或相似，儘管規模較小。因此，問題就變成了參與過程中的多樣性表現應該要如何選擇？哪種多樣性的表現是可取的？社經階級的多樣性，地理居住地的多樣性，在特定主題上的觀點範圍的多樣性，種族的多樣性，對研擬中議題的經驗多樣性……還是上述各式多樣性的混合概念？
換句話說，我們需要根據參與過程的具體目標，來確定哪種多樣性的表現是我們需要的。我們需要對此進行反思並明確指出誰是「正確」的公眾，如誰有權為自己或代表一個選區發言。此外，如果參與過程的設計機制允許他們為共同利益做出貢獻，他們在過程中也有機會獲得某些技能。
針對代表性問題，政策管理者在做決策思考時，要思考以下兩點：（1）根據要進行的政策問題引入多樣性的參與者。即，在選擇參與者時，需經深思熟慮的過程，以確保參與者的多樣性能夠符合當前政策問題的需求。這種多樣性不僅基於參與者的基本特性（如年齡、性別、種族等），還基於他們在社會中的地位（如他們的職業、社會經濟地位等）、他們的經驗（如他們是否有相關的工作或生活經驗），以及他們對相關問題的知識和接觸程度（如他們是否熟悉該議題，是否有過深入的研究等）。這樣，可確保參與群體能夠真實地反映出社會的多樣性，並能夠對政策問題提供有價值的見解和建議。（2）參與機制若設計得當，參與者的代表性（如一般大眾、社區、或病人團體）及可信度就較有正當性，參與者也可透過本身的個人經驗或專業知識進行交流。
有關參與代表性問題，首先，政策管理者必須根據參與群體的想法或意見選擇參與者，此強調「選擇」的重要；另外，考量個別參與者的代表性問題，在於如何「塑造」此種角色要提供的內容；最後，不管是群體或是個別的參與者，都需要有「能力建構」的支援。透過增強能力建構的措施，可以認識並加強個別參與者和團體的代表性角色。來自各政府部門的利害關係人也可以從能力強化中獲益，尤其是透過參與的過程，瞭解其負責及推動的政策所能帶來的好處，以及如何有效的實踐前述兩個重點思考問題。
六、 泰國國家衛生大會的參與遴選設計（代表性設計的參考國範例）
泰國國家健康衛生大會（NHA）的「三角理論」包含三大群體 – 人民群體、知識部門和政府部門，認為這三大群體必須共同合作才能幫國家帶來變革。其治理結構是三方代表制，三個角的任一方權利都必須平等，沒有一個群體在治理過程中享有額外特權。NHA的目標是確保三個代表群體的不同觀點可以互補 – 政策制定者的觀點、民眾的經驗和分析證據的知識。NHA的獨特之處，在於盡一切努力使各方處於平等的地位（他們通過國家衛生健康委員會辦公室組織的能力建構、提高認識參與的工作項目等），以便可以充分的履行其所代表的角色並達到互補的效用，讓所有的NHA代表群體都有平等的發言權。
國家衛生健康委員會辦公室（National Health Commission Office, NHCO）定義具體的代表群體，並分配代表名額。例如，從事HIV/AIDS、消費者保護或身心障礙工作的民間社會組織。在NHCO定義下，每個地方團體組織自己的諮詢過程，被選擇的代表可向NHA提出自己群體的擔憂，NHCO定義的代表群體可以代表身份參與NHA。因此，希望參加NHA的個人，首先必須加入NHCO定義區域的團體，此種作法滿足「具體代表群體」的問題。雖然NHA的利害關係人具有多樣化，包括政府、智庫、學術界、民間社會、社區和私營部門，NHA仍會根據每年年度討論的議題增加新的代表群體。沒有群體的則會從名單中移除；每年也會根據需要增加新的群體。
七、 所謂的普通人並不真的存在
在參與過程中應該重視和認可普通人的經驗知識，而不是僅僅依賴專家的客觀判斷。指南中強調所謂的「普通」非專業人士其實並不存在，因為每個人的經歷和背景都不同。普通人或病人提供的是基於他們生活經歷的主觀證據，這種經驗知識應該在參與空間中被更加重視與接受。
有關經驗知識（experiential expertise）的概念，一般人基於生活經歷所提出的主觀證據，這些主觀證據來自於他們的實際生活經歷，因此被稱為「非專家的觀點」，這些非專家的觀點與健康專業人士提出的專業知識是不同的見解，專業人士基於專業知識做出判斷，形成客觀的證據。在參與空間中，應容許一般人在生活經歷中所獲得的「專業」知識，在參與決策過程中被更多利害關係人（政策制定者或醫療機構）認可，因為這些見解可以提供合法性，讓決策過程更加全面和公正。
參、 結論
透過WHO「社會參與決議文」及「發聲、行動與賦權：推動全民健康覆蓋的社會參與指南」，我們理解社會參與的重要性，也是實現全民健康覆蓋的關鍵因素。透過有效的社會參與，政府可以更好地了解社會需求，制定更具包容性和可持續性的健康政策。此外，社會參與的基本原則，包括透明度、包容性、問責性和持續性。這些原則有助於確保社會參與過程的公平和有效。當然，關於社會參與的實踐方法，如公眾諮詢、焦點小組討論、公民會議和問卷調查等，這些方法可以幫助政府和相關機構更好地收集和分析社會意見。賦權是社會參與的核心價值，通過提供培訓和資源，政府可以增強社會成員的能力，使其能夠更積極地參與健康政策的制定和實施。
2024年賴清德總統上任後，拋出「健康台灣」的願景，推動「健康憲章」及「健康台灣深耕計畫」的政策目標。衛生福利部日前於臉書專頁中分享「健康憲章公民參與會議」的對話資訊，由此可見，「健康憲章」提出前需要透過「社會對話」的形成完備此一憲章日後的執行方向。
「健康效果暨醫療科技教育聯盟」（HOTTEA）是一個致力於推廣醫療科技評估教育和研究的協會。過去以來，我們針對醫療科技評估相關之健康政策提出我國在公眾或病人參與相關的建議，各建議中亦有針對當前的病患參與機制提出真誠的優化意見。我們期許當前政策管理者或是受官方委託的醫療科技評估機構，必須拋去上對下的父權觀念，擺脫對公眾參與的安撫及裝飾概念心態，真正的對於當前的健保醫藥領域的制度提出具有系統性及符合人性的管理制度。今年中央健康保險署曾邀請澳、德等相關學者來台分享所謂「以實證為基礎的審議過程：縮短實證與政策之間的鴻溝研討會」，相關學者對於醫療科技評估間的流程表示在其所在的國家，皆有完整詳盡的公開流程，讓相關利害關係人瞭解其案件的進度。該場會議中，國外專家明確的傳遞國際先進的醫療科技評估機構其國家對於公眾參與的意義，是在保障民眾參與的權利。我們期許，當前的衛生政策管理者，可以如實的從這些公開的分享資訊中，重新思考當前醫療科技評估及審議流程是否有充分保障人民參與的權力。對於臺灣藥品產業界而言，瞭解自己所提出的申請案件進展到哪一個流程步驟，有無如期的排上「專家諮詢會議」或「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，其「知的權利」應該是能被滿足及保障的。資訊公開，有助於減少各利害關係人透過檯面下管道探詢案件進度的無奈，亦有助縮減相關承辦單位耗費時間回應檯面上探詢的行政成本。期待，未來的醫療衛生健康政策，能真正朝向WHO決議文所表達之社會參與的理念推動。
（後記：社會參與指南一書對於社會參與的行動、理論與實踐皆有深入描述，指南中提及其他國家之社會參與案例亦有助於我們學習。有興趣的讀者可閱讀該指南原文。）
參考文獻
- 世界衛生組織網頁：
https://www.who.int/news/item/29-05-2024-world-health-assembly-endorses-resolution-on-social-participation - 世界衛生組織網頁：
Seventy-seventh World Health Assembly – Daily update: 29 May 2024
First-ever resolution on social participation for primary health care approved
https://www.who.int/news/item/29-05-2024-seventy-seventh-world-health-assembly—daily-update–29-may-2024 - Voice, agency, empowerment – handbook on social participation for universal health coverage（下載連結：https://www.who.int/publications/i/item/9789240027794 ）
- 郭宏章（2024），健康憲章草案1個月出爐 卓榮泰：研議國中男生公費施打HPV預算。新聞連結： https://tw.news.yahoo.com/%E5%81%A5%E5%BA%B7%E6%86%B2%E7%AB%A0%E8%8D%89%E6%A1%881%E5%80%8B%E6%9C%88%E5%87%BA%E7%88%90-%E5%8D%93%E6%A6%AE%E6%B3%B0-%E7%A0%94%E8%AD%B0%E5%9C%8B%E4%B8%AD%E7%94%B7%E7%94%9F%E5%85%AC%E8%B2%BB%E6%96%BD%E6%89%93hpv%E9%A0%90%E7%AE%97-070147290.html
- 衛生福利部臉書專頁，全台5場健康憲章公民參與會議。網頁連結：https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/posts/pfbid0388aZ4VPP3jJ6Dh27iWJgVx1X8SwZbXpEaFVYqDM2WiikKHjF2vtB2NXhTTbdGK1Ul?rdid=yVNZqcLxMNt37jAk