健康效果暨醫療科技教育聯盟副秘書長 黃志忠
2021 年 8 月 31 日，汐止聯合報系總部健康事業部主辦一場針對「泛視神經脊髓炎」的專家會議，會議由聯合報副總編輯洪淑惠女士主持，期盼本次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，讓更多人瞭解泛視神經脊髓炎，以及該疾病病友的心聲。
此次會議邀請到包括衛福部健保署李伯璋署長、台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇醫師、台大臨床藥學所所長蕭斐元教授、輔仁大學海量學程助理教授陳詠宸老師（陳老師同時也是本學會理事）等專家，以及台灣神經免疫疾病協會代表沈琴惠女士蒞會討論；本學會兩位副秘書長亦受邀到場旁聽。
主持人洪副總編輯在會議一開始，進行了簡短的開場並介紹專家，洪副總編輯特別強調，此次會議是自五月疫情爆發以來，首次在會議室裡舉辦的實體專家會議，實屬難得。
會議首先邀請蒞會專家進行簡短演講，一開始由羅榮昇醫師為大家精要介紹泛視神經脊髓炎基本知識，包括流行病學概況、盛行率、性別差異、疾病治療與預後，值得注意的是，這個疾病在女性的發生率是男性的數倍，預防疾病復發是泛視神經脊髓炎的治療重點，因為疾病每復發一次，病人的預後就會每況愈下，目前雖然有藥物可以妥善控制，但是並未獲得健保收載，對病人及其家庭是一個相當大的負擔。
稍後，輔仁大學陳詠宸老師為大家介紹我國在罕病認定與罕藥收載的程序，並且對醫療科技評估的關心面向與價值框架進行清楚的說明，陳老師在演講中將真實世界證據 (Real-world evidence; RWE) 與病人自述結果 (Patient-Reported Outcomes; PROs) 做了清晰的說明，最後更介紹了國際先進的醫療科技評估機構NICE最新的價值框架。
緊接著，台大臨床藥學所所長蕭斐元教授闡述她致力的學術社會服務–疾病對社會成本的影響，蕭所長強調因為不同疾病的好發年齡與族群不同，影響的社會勞動力損失也不盡相同，更有甚者，疾病對病人本身及其照顧者所帶來的社會成本增加，經常在衛生政策制定過程中被忽略。
在三位專家精闢的專業分享後，洪副總編輯請教健保署李署長對泛視神經脊髓炎與其罕病認定的看法，署長表示希望先聽聽在場的病友沈琴惠女士的案例分享，沈女士用了約莫 15 分鐘時間詳述自己在 3 年前罹病至今的心路歷程，涉及內容涵蓋並人的生理、心理、經濟、生活品質各面向，讓在場與會者深刻瞭解泛視神經脊髓炎對病人及其家庭所帶來的衝擊。
聽完病友沈女士的親身經驗分享，署長很語重心長地向大家強調健保資源的運用規範與他擔任署長的遠大使命感，署長表示自己擔任外科醫師數十年，深知醫界的生態與面對的困難，而自己也曾經罹患重病，罹病經驗讓他親身體會病人的需要與無助，但是健保不是福利，主其事者必須在嚴密且謹慎的程序下為健保財務把關；因此，署長鼓勵現場的病友沈女士要加油，並且承諾自己會繼續在崗位上為病人的需要而努力，致力讓每個病人都能得到真正必要的資源。
最後，主持人請在場每位專家用簡短的一段話，說說參加這個會議的感受，為這場替泛視神經脊髓炎病人發聲的專家會議畫下休止符，會議進行約 3 個小時後圓滿結束。
洪副總編輯在會議一開始即向大家預告，當天會議的精闢內容，在 9 月初聯合報會有全版的完整報導，本學會除將旁聽的紀實做如實呈現如上述，也把聯合報的報導資訊連結整理在本學會網頁（臚列如下），希望社會大眾能經由這些報導資訊，更瞭解泛視神經脊髓炎以及其相關資訊，讓國人對此一罕見疾病有更進一步的認識。
系列報導 1
https://udn.com/news/story/7266/5726532
系列報導 2
https://udn.com/news/story/7266/5726530
系列報導 3
https://udn.com/news/story/7266/5726531
系列報導 4